Pejuang Tetes Darah

Senja yang sempat kukira tidak akan kulihat lagi kini nyatanya masih selalu dapat kulihat di sore hari yang cerah.

Warna kuning dan jingga yang menari setiap hari seolah menandakan bahwa aku akan baik-baik saja apa pun yang akan terjadi. 

Dua puluh delapan tahun terlewati dengan penuh tangis dan tawa. Suka dan duka hadir menemani setiap langkah yang aku lalui.

Seorang wanita yang kehilangan semangat hidup sejak enam dua puluh tahun lalu ini akhirnya kembali mempunyai masa depan, ya dia wanita terhebat. Devie Aryani.

Panggil saja aku Devie, wanita berdarah Sunda yang kini sudah mempunyai semangat hidup dan mempunyai masa depannya kembali.

Waktu demi waktu berlalu mengajakku pada sebuah perjuangan dalam bertahan hidup melewati sebuah penyakit langka yang merenggut kebahagiaan masa kecilku.

Umurku tahun ini menginjak 28 tahun. Dan tepat dua puluh tahun silam aku mengenal sebuah istilah yang menurutku aneh dan tidak ingin kudengar saat itu, ya namanya thalasemia. 

Aku tinggal di sebuah desa kecil di salah satu Kota di Provinsi Jawa Barat, sebuah kota yang memiliki adat istiadat serta bahasa yang lembut dengan istilah yang populer disebut dengan “Kota Galuh”.

Faktanya, menurut informasi bahwa Provinsi Jawa Barat adalah Provinsi ke tiga terbanyak penderita thalasemia.

Sebuah penyakit yang merenggut semangat hidupku selama dua puluh tahun silam. Tepat di umur delapan tahun aku mengenalnya dan bersamanya hingga kini.

Bayangkan saja seorang anak kecil yang lucu dan menggemaskan namun harus selalu pulang pergi ke rumah sakit hanya untuk bertahan hidup, miris bukan.

Sejak hari pahit itu semangat hidupku hilang, cita-citaku perlahan terhapus dan hidupku mulai jauh dari kata normal.

Banyak caci maki dan perundungan kepadaku. Banyak tanya dan pandangan sebelah mata yang aku terima saat itu bahkan sampai sekarang.

Tidak sedikit orang yang menjauh dan teman yang menghilang saat tahu bahwa sebenarnya diriku tidak sempurna dengan penyakit yang kini bersamaku.

Hingga sampai saat ini aku bisa menerima semua sakit dan pahit itu. Memang tidaklah mudah untuk ikhlas menerimanya.

Bertahun-tahun belajar cara menerima dan ikhlas. Emosi, kemarahan, canda dan tawa sudah sering terlontarkan. Namun semuanya akan terasa indah ketika sudah ikhlas. 

Banyak yang ingin kuceritakan di sini, kepada kalian orang-orang normal yang berbeda dengan kami, khususnya untuk kalian yang mempunyai kelebihan sepertiku.

Jika kamu anggap ini sebuah kekurangan tetapi bagiku ini adalah kelebihan yang membuatku lebih kuat dan lebih sabar lewat sebuah sakit yang bernama thalasemia.

Apa sih thalasemia itu? 

Banyak yang tidak mengerti tentang hal ini sehingga tidak sedikit caci maki yang sudah aku terima gara-gara sebuah nama ini. Sebuah tanda yang membuat seseorang disebut sebagai orang yang tidak normal. 

Salam perjuangan untuk semua penderita thalasemia di seluruh dunia dari aku seseorang yang memiliki mimpi tinggi untuk tetap hidup normal.

Untuk semua orang yang masih berjuang tetap semangat dan untuk yang sudah pulang lebih dahulu mari kirimkan doa untuk mereka sebagai ucapan selamat karena perjuangannya kini sudah selesai.

Dari setiap langkah yang telah dilewati dan dari semua ucapan doa yang telah dipanjatkan, satu kata yang ingin aku katakan untuk kalian semua, kalian hebat. 

Tidak banyak yang memahami penyakit thalasemia yang membuat masih banyak orang memandang sebelah mata pada para pejuang thalasemia.

Thalasemia merupakan sindrom kelainan darah yang diwariskan secara genetik atau disebabkan dari keturunan yang membuat bentuk sel darah merah seseorang menjadi berbeda dan tidak dapat hidup normal.

Umumnya, seseorang memiliki umur sel darah merah selama 120 hari tetapi pada penderita thalasemia sel darah merah memiliki umur lebih pendek dan mengalami kerusakan.

Lebih singkatnya thalasemia adalah penyakit yang mampu merenggut nyawa siapa saja tanpa memandang status dan usia.

Penyakit thalasemia sendiri memiliki banyak pemahaman bagi orang awam di sekitar bahkan hal ini membuat banyak mata merasa sangat jijik.

Thalasemia sendiri terdiri dari dua macam yaitu thalasemia mayor dan juga thalasemia minor, selain itu juga banyak thalasemia intermediat yang ingin dianggap sebagai orang normal lainnya.

Beban para penderita thalasemia mayor memang berat, karena mereka harus mendapatkan  transfusi darah dan pengobatan seumur hidup.

Penderita thalasemia menghabiskan dana rata-rata sekitar 7-10 juta rupiah per bulan untuk pengobatan. Oleh karena itu, thalasemia perlu mendapat perhatian khusus  dalam  pelayanan kesehatan.

Sebagian orang mungkin mengetahui thalasemia itu adalah penyakit yang menular yang berbahaya, tapi pada kenyataannya thalasemia adalah penyakit keturunan yang berasal dari ayah atau ibu si penderita. 

Seorang penderita thalasemia tidak bisa lepas dari yang namanya transfusi darah dan obat-obatan seumur hidupnya.

Hal ini yang membuat penderita thalasemia selalu dipandang sebelah mata dan dianggap tidak bisa apa-apa, namun pada kenyataannya banyak penderita thalasemia yang sukses yang dapat meraih cita-citanya. 

Penderita thalasemia akan selalu bertahan hidup dengan transfusi darah yang dilakukannya minimal satu bulan sekali dalam hidupnya.

Mengkonsumsi obat-obatan agar dapat mengurangi zat besi yang menumpuk dalam tubuhnya serta menjaga pola makanan yang dikonsumsi agar tubuhnya selalu sehat. 

Banyak susah yang sudah terlewati dari berbagai masalah yang datang menyangkut sebuah penyakit ini.

Namun aku tetap bersyukur karena ternyata aku sudah melewati semua langkah dan momentum tersulit pada fase kehidupanku silam.

Meski terlihat sedikit berbeda dengan rutinitas yang berbeda dari orang normal lain tetapi aku masih bisa menjalani kehidupan layaknya manusia lain.

Meski susah tapi tetap yakin jika suatu saat kamu akan bangga ketika melihat ke belakang dan tersenyum pada setiap masalah yang telah membuat kamu kuat sampai sekarang.

Beberapa dari penderita thalasemia terlihat berbeda dengan orang normal lainnya. Tapi walaupun terdapat perbedaan, pada kenyataannya penderita thalasemia memiliki kesempatan hidup dan berkarir sama seperti orang normal lainnya. 

Perbedaan aku dengan manusia normal lain hanya pada rutinitasku saja, sama saja seperti manusia normal hanya saja aku cuma membutuhkan pergi ke rumah sakit seumur hidupku.

Namun perbedaan yang sedikit ini yang bahkan membuat banyak orang menyepelekan dan memandang sebelah mata untuk semua penderita thalasemia.

Sebaiknya kamu bisa dekati dan pahami dahulu kami sebagai penderita thalasemia selama hidupnya.

Setelah itu kamu baru bisa mengatakan jika semua penderita thalasemia berbeda dengan manusia normal lainnya.

Namun aku yakin kamu hanya menemui rasa bangga dan kagum akan jalan yang sudah aku tempuh selama ini bersama thalasemia dan para pejuang thalasemia lainnya.

Banyak yang menganggap jika thalasemia tidak bisa melakukan aktivitas seperti orang normal lainnya. Namun dalam buku ini akan aku ceritakan kisah hidupku dan tentang bagaimana mendapatkan kesempatan hidup normal tanpa meninggalkan rutinitas seperti biasanya.